難病で肌が弛む女性(28)、インスタグラムで話題になるも体調はすぐれず 米

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(画像:『Instagram』sarageurts)
(画像:『Instagram』sarageurts)

米ミネソタ州出身のサラ・ジャーツさんなる女性は、皮膚・血管・関節といった全身的な結合組織の脆弱性に基づく遺伝性疾患「エーラス・ダンロス症候群(EDS)」を患っている。そのためまだ28歳だというが皮膚が弛み、このような姿に - それでもインスタグラムで人気を博し一部メディアには「インスタグラムスター」と呼ばれるまでになり、フォロワー数も8万人に迫る勢いだ。



しかしサラさんのEDSは症状が重く、食事をすることも困難でベッドで過ごすことが多いとのこと。また今の首の状態では頭を支えきれないらしく、サラさんは現在「ちゃんとした治療を受けたい」として寄付を募っている最中だという。

そのサラさんであるが、インスタグラムには皮膚の状態が分かる写真を多数アップ。体調が不安定で悩みは多いものの、「エキサイティングな旅のような人生」と語るほどポジティブな気持ちを維持しているそうだ。またそんなサラさんを支えているのは写真撮影などを担当しているガールフレンドで、サラさんは「彼女のおかげで自分を、そして自分の体を愛せるようになった」と感謝しているという。

「そうなんです。それに写真を通し、私の症状を知ってほしい。EDSは目に見えない症状が多いのです。私のようなケースは稀で、このように目で見てもはっきりと症状が出ているのですから。」
「症状が見えないがために、(EDSの患者を診ても)この病気だと気づかないお医者さんもいる。だから(病気を知ってもらうべく)あえて私の症状を見せるのはどうかと思ったの。」

なおサラさんの肌が明らかに弛み始めたのは6歳か7歳の頃だったというが、数年は医師にも診断が下せなかったという。そしてEDSだと発覚するも皮膚の状態は良くならず、特に10代の頃は肌を隠すことに懸命になっていたのだそう。しかし今は「私は私」「EDSは私が抱える症状ではあるものの、『私=EDS』ってわけじゃない」と言えるようになったというが、医療にかかる費用は莫大で、寄付を募ろうがカバーできそうにはないという。今はとにかく体調が少しでも良くなれば - サラさんはそう願い、ただひたすら前向きに生きている。



参照:『METRO』Woman who suffers with saggy skin due to health condition is now a body image influencer

画像:『Instagram』sarageurts

(Kayla星谷/エトセトラ)

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