【閲覧注意】手・足・顔面の重度の奇形に苦しんだ10年 重いレット症候群の少女が天国へ 米

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画像:『 Sophia’s Voice 』Sophia’s Voice / About Usほか

米ノースカロライナ州コーネリアスに暮らすマークさんとナタリーさんのウィーバー夫妻。二人が長女ソフィアちゃんの写真をソーシャルメディアに投稿し、「これからは堂々と娘の成長について情報を発信していく」と力強く語ったのは昨年のことであった。しかし、重度の遺伝子異常を抱えているその少女が長生きすることは難しかったのだろう。23日に10歳の生涯を閉じたことを母ナタリーさんが報告した。多くの人から哀悼のコメントが寄せられているもようだ。



ソフィアちゃんは難病「レット症候群」に加えて顔、手、足に極端な奇形・変形を伴っていた。レット症候群は女児のみ生後半年以降の乳幼児期に発症するもので原因は不明。言葉や動作など、それまで出来ていたことができなくなることで受診するケースがほとんどである。

ソフィアちゃんの稀な外見ゆえ、長いこと他人の目を恐れて自宅にこもっていたという母親のナタリーさんだが、2016年に州政府が障がい者福祉の保障内容を縮小すると発表したことに「黙っていられない」と立ち上がった。他の2名の母親と共に州政府や議員を相手に陳情を続け、その流れを食い止めることに成功した。さらに2017年には障がい児の基本的人権、生きる権利、尊厳を守るために闘っていくことを決意。活動家であることを強く意識するようになったという。

ナタリーさんの最大の願いは、聞きなれないレット症候群という難病や顔面奇形に関する知識を多くの人々に持ってもらい、温かい理解を求めること。最初に取り組んだのはTwitterでの情報発信であった。ところが寄せられるコメントは「障がいを持った子供はかわいそう。生前の人工中絶を検討するべき」というものばかりで、ナタリーさんはそれにひどく苦しめられた。誹謗中傷コメントをすみやかに削除してくれないTwitter管理者に対しても、多くの疑問を抱いたという。

ソフィアちゃんの小さな体に合計22回も繰り返された各種の手術。栄養はチューブから摂るしかなく、腹部にストーマ(人工肛門)を造設して今年2月からホスピスで緩和ケアを受けていたという。そんななかで5日ほど前から体調が悪化し、23日夜にわずか10歳にして天に召された。レット症候群に関連する脳障害および合併症と告げられたという。

ナタリーさんはレット症候群に苦しむ親子の心のよりどころ、交流の場になればとして、「Sophia’s Voice」という団体を地元に設立して公式ウェブサイトを開設していた。彼女はソフィアちゃんを誰よりも愛し、大切に育ててきた親として、闘病の末に短く散った命にも大きな価値があることをそこで強く訴えている。ソフィアちゃんを失った悲しみに今しばらくは静かに向き合い、その後また活動に戻るとしている。



参照および画像引用:『 Sophia’s Voice 』Sophia’s Voice / About Usほか

参照:『Instagram』nataliecweaver

(朝比奈ゆかり/エトセトラ)

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